Il faut que je vous raconte ma délicate venue au monde. Elle a sans doute plus d'importance que pour la plupart des enfants, car elle permet d'expliquer ce que je suis aujourd'hui et serai demain.

Après 9 mois agréables bien au chaud dans ventre de maman où tout se passait merveilleusement bien, il fallait bien que je montre ma petite frimousse. J'ai donc décidé de sortir le 21 juin en fin d'après-midi et ai atteint mon objectif à 1 heure du matin, le 22 juin 2007, après avoir surmonté quelques épreuves. Mes parents et mes grandes soeurs m'attendaient avec impatience, mais il semble que, comme pour les précédents accouchements de maman, le cordon ombilical ait fait des siennes.

Après 4 heures de travail, ma tête ne se présente toujours pas convenablement. La sage-femme ne peut prendre la reponsabilité de percer la poche des eaux, sachant d'autant plus que maman a eu une césarienne la dernière fois. Lorsque le grand sorcier accoucheur, éminent obstétricien de réputation nationale, arrive enfin, papa et maman se sentent rassurés. Le médecin, dans sa grande sagesse, et sans doute aussi parce que le bloc opératoire était indisponible, décide de tenter la voie basse. Il la tente si bien et si fort à trois reprises, avec différentes spatules, que ça me serre le cou et que mon coeur s'arrête de battre. Quand la césarienne permet enfin de me libérer du cordon, j'ai déjà quitté ce monde, avant même d'avoir vu les visages de maman et papa.

Mon cerveau aura manqué d'oxygène pendant de trop longues minutes.Heureusement, le pédiatre fait correctement son travail et me réanime rapidement : intubation, ventilation et massage cardiaque. Au bout de quelques minutes, le SAMU me transfère aux urgences pédiatriques du CHU. Le vendredi, je semble bien récupérer de mes épreuves et suis extubé ; papa peut même me donner le biberon. On me met des électrodes sur la tête pour voir si mon cerveau fonctionne bien. Le lendemain, je fais plusieurs malaises dont une apnée importante et le médecin doit me remettre sous assistance respiratoire et me sédater. Je me réveille très lentement un semaine plus tard, après plusieurs électro-encéphalogrammes qui ont rassuré les médecins sur mes capacités de survie.

Je suis ensuite transféré dans le service de néo-natalogie, où le dur combat de maman et papa commence pour m'amener vers l'autonomie alimentaire. Je suis en effet alimenté par sonde naso-gastrique, la plupart du temps en automatique, car j'ai quelque peu oublié mon réflexe de succion du 1er jour. Au bout de 3 semaines, face au manque de soutien et de compréhension du CHU, papa et maman craquent et me font hospitaliser à la Passerelle, centre de soins spécialisés, où les puéricultrices connaissent les gestes techniques d'aide à la succion. Grâce à l'énergie de mes parents et de mon pédiatre, je passe à l'IRM avant même mes 2 mois. L'imagerie ne montre semble-t-il pas encore de lésion cérébrale, ce qui tend à rassurer mes proches.

 

Je découvre enfin la superbe chambre que maman et papa m'ont aménagée et décorée. Mon alimentation par sonde demande une certaine organisation, mais ça fait du bien de se retrouver en famille. Je commence les séances de kiné à la maison et des séances de psychomotricité et d'ostéopathie.

Mi-septembre, je fais mon premier voyage en TGV pour aller quelques jours à l’hopital Necker. Là, je démontre que je sais m'alimenter seul et je repars à la maison sans ma sonde avec mes parents soulagés, mais avec un diagnostic difficile à entendre : lésion au niveau des noyaux gris centraux, siège de la coordination des mouvements. Je suis en fait atteint de dystonie généralisée, ce qui nuit à mon développement psychomoteur et est très inconfortable.

Ce n'est heureusement pas ce qui va décourager mon papa et ma maman. Ils se sont beaucoup documentés sur les méthodes de sur-stimulations multisensorielles et sur leur intérêt pour les enfants lésés. Ils me font ainsi voyager en octobre jusqu'à Toulouse, en avion cette fois-ci, pour rencontrer Mike et Helen Downey,à l'association Dominique. Maman et papa se forment ainsi à la méthode "brain solutions", adaptée à mes difficultés, avec l'aide d' Helen, Mike, ainsi que Cathy, Nathalie et Maxime, leurs collaborateurs.


Depuis, je fais de 3 à 4 heures d'exercice par jour, ce qui m'aide à progresser même si j'ai encore des difficultés à bouger les bras et à me servir de mes mains. Je prends aussi quotidiennement des médicaments pour diminuer ma dystonie et mes reflux gastro-oesophagiens.

Début janvier, je repars à Paris voir une vieille dame, neuro-pédiatre de renom, spécialisée dans les dystonies. Après m'avoir examiné, elle confirme ma lésion cérébrale au niveau des noyaux gris centraux et caractérise mon syndrome en le qualifiant de dyskinétique. Elle affole un peu maman et papa sur mon avenir, sans pour autant faire un pronostic, mon cerveau étant trop jeune pour cela.


Papa a découvert sur internet une méthode de stimulation électrique profonde du cerveau, donnant des résultats très prometteurs sur la dyskinésie. Nous voilà repartis en avion vers Montpellier cette fois, à la rencontre du professeur Coubes, brillant neuro-chirurgien. Il sera le premier à distinguer ma lésion cérébrale sur les clichés d'IRM, effectués 6 mois plus tôt. C'est également la première fois qu'un médecin encourageait mes parents à faire de la sur-stimulation. Le docteur Coubes est plus optimiste sur mon développement futur que les autres neurologues mais ne me considère pas comme dyskinétique, ce qui pour l'instant ne nécessite pas une thérapie neurochirurgicale.

J'ai encore beaucoup d'examens à passer ; je suis suivi de très près par une gentille ophtalmologiste pédiatrique. J'ai déjà des lunettes comme ma grande soeur Margaux.

Je suis un petit garçon plein de vie qui se bat très fort et fait des progrès tous les jours, grâce à l'amour et à l'energie de toute ma famille.